Gdy rodzi się niepełnosprawne dziecko
- 19 marca 2019
- extra numer 2: Luty 2019 Rozwój
PRO: Jesteś nauczycielką języka polskiego, społecznikiem, dziennikarką, mamą dwóch synów. Która z tych ról jest dla Ciebie najważniejsza?
Magda Żukowska:- To oczywiste, że bycie mamą. Mam dwóch synów 11-letniego Olka i 6- letniego Antka. To zdecydowanie moja najważniejsza i dająca najwięcej satysfakcji życiowej rola.
PRO: Twój młodszy synek urodził się z niedosłuchem głębokim. Jak przyjęliście te wiadomość?
MŻ: – Zaakceptowanie niepełnosprawności własnego dziecka jest bardzo trudne. Rozmawiałam z wieloma mamami, które nie umieją tego zrobić. Bo dla każdego rodzica to koniec świata… Przy takim stanie rzeczy, żadne słowa nie są w stanie podnieść na duchu. W moim przypadku nawet nie chciałam słyszeć pocieszeń w stylu jesteś silna, uniesiesz to. Taki przymus dźwigania rzeczy, której nie jest się w stanie zaakceptować. To straszne uczucie. Miałam ochotę krzyczeć na każdego, kto starał się w jakikolwiek sposób mnie wspierać. Ja nie chciałam słów wsparcia. Chciałam mieć tylko komfort pozwolenia sobie na słabość. Chciałam się załamać, ryczeć, schować pod kocem. Strach… Wszechogarniający strach i pytanie, co dalej? Słyszałam: dźwigaj, nie jęcz, ciesz się tym, co masz… Czy jestem niewdzięczna? Być może. Ale jestem tylko człowiekiem. TYLKO. To dźwiganie i udawanie, że wszystko dam radę znieść, u mnie pękło niespełna 4 lata po diagnozie.
PRO: I co się stało?
MŻ: – Zdiagnozowano depresję.
I co?
MŻ: – Nic, jestem fighterem. Poddałam się leczeniu. Walczę.
PRO: Cały czas jesteś aktywna. Widać, że działasz, rehabilitujesz Antka prowadzisz warsztaty dla rodziców o tym, jak wspierać rozwój swoich dzieci, publikujesz no i pracujesz zawodowo…
MŻ: – Tak. Ta moja działalność daje mi bardzo dużo siły. Odkryłam, że rehabilitacja Antka stała się dla mnie pasją. Patrzę na to, jak się rozwija i widzę z czym radzi sobie lepiej z czym gorzej, które ćwiczenia zasługują na uwagę, które stanowią jedynie dobrą zabawę. Dlatego też zaczęłam pisać mój blog. Chciałam, aby to, co robię, stało się inspiracją dla innych. Przede wszystkim mam dzieci z dysfunkcjami. Okazuje się jednak, że większość pytań odbieram od mam dzieci zdrowych, które pytają, w co się bawić i jak? Jak wybrać odpowiednie dla dziecka zajęcia? Jak nie tracić czasu i pieniędzy na żmudne powtarzanie literek, a zamiast tego stymulować i pomagać w rozwoju? No to odpowiadam: To Ty, jako Rodzic jesteś TU bardzo ważny. To Ty stymuluj dziecko poprzez wspólną zabawę i aktywnie spędzaj z nim czas. To Ty wprowadzaj je w świat nauki – zachęcaj do podejmowania prób. Nie zniechęcaj się – motywuj siebie i dziecko! Mi samej droga do tej wiedzy zajęła sporo czasu.
Miałam ochotę krzyczeć na każdego, kto starał się w jakikolwiek sposób mnie wspierać. Ja nie chciałam słów wsparcia. Chciałam mieć tylko komfort pozwolenia sobie na słabość.
PRO: Czyli śmiało można powiedzieć, że jesteś motywatorem dla innych rodziców?
MŻ: – To wspaniałe widzieć, że Rodzice stają się coraz bardziej świadomi. Że nie jest to owczy pęd zapisywania dzieci na zajęcia dodatkowe. Że wybierają spośród zalewu propozycji, te najbardziej wartościowe, a i sami zaczynają pracować w domu. Teraz, poproszona przez jedną z PPP przygotowuję cykl spotkań i warsztatów dla Rodziców i dzieci przedszkolnych. Przede mną duże wyzwanie. Kalendarz na najbliższe miesiące powoli się zapełnia. To mnie cieszy.
PRO: Na swoich spotkaniach dużo mówisz o tolerancji…
MŻ: – Przeczytałam dziś o zabawkach dla niepełnosprawnych dzieci. Że ktoś wpadł na pomysł, aby takie zabawki produkować. Uważam to za doskonały pomysł. Przeczytałam też, że rodzice mają rożne zdania na ten temat. Zwłaszcza rodzice zdrowych dzieci uważają to za stygmatyzację. To dziwne, bo my się wcale nie czujemy stygmatyzowani, wręcz przeciwnie, odczytujemy to, jako jasny komunikat, że jesteśmy tacy jak inni. Dlaczego świat zabawek ma pokazywać idealną rzeczywistość ludzi pięknych i bogatych? A gdzie wózki inwalidzkie, aparaty słuchowe czy okulary? Każdy ma wybór. Naszym wyborem byłaby lalka z procesorem. Fajna taka lalka nieidealna. Super, ze ktoś pomyślał o nas. Raźniej mieć misia w okularach bo przecież skoro ja niedowidzę, to i miś może niedowidzieć. Czyż nie? Swoją drogą to ciekawe, że niepełnosprawne zabawki mają pozytywny odbiór zwłaszcza wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych. Zaś zdrowi mówią o tym, aby uczyć dzieci wrażliwości i tolerancji, a nie epatować brzydotą, bo żadne dziecko najzwyczajniej nie będzie chciało brzydkiej lalki bez ręki czy z zezem. No właśnie, ale drodzy Rodzice, czy jednak takie twierdzenie samo w sobie nie jest zaprzeczeniem słowa tolerancja?
PRO: Co powiedziałabyś rodzicom, którzy czują się stygmatyzowani przez środowiska nieakceptujące niepełnosprawności?
MŻ: – Powiedziałabym, że największa i najcięższa praca to samoakceptacja. Kiedy ten etap ma się za sobą reszta ma już drugorzędne znaczenie. Szczerze powiem, że nigdy nie przyszło mi do głowy, że niedosłuch Antka może być powodem wstydu. Nigdy. Zawsze o tym mówiłam głośno, nigdy tego nie ukrywałam. Zwłaszcza, że nasz implant jest naprawdę ładny. Nam się podoba. Mam bardzo miłe konotacje związane z tym urządzeniem. Dla nas to taka brama do „normalnego” świata.
PRO: O tym wszystkim piszesz na blogu?
MŻ: – Tak mój blog to przede wszystkim zapis postępów w rehabilitacji Antka, piszę o codziennych ćwiczeniach, pokazuję nowe metody wspierające rozwój dzieci, odpowiadam na pytania, staram się pomagać w wyborze ośrodków implantacyjnych itd. Teraz to moje życie.
PRO: Macie tez już na swoim koncie, razem ze starszym synem Olkiem, debiut książkowy.
MŻ: – Zacznę od tego, że niezwykle się cieszę, bo pierwsza książka z ilustracjami Olka właśnie ujrzała światło dzienne. Oczywiście duma mnie rozpiera 🙂 Jest to książeczka personalizowana (czyli robiona pod zamówienie) zawierająca wszystkie elementy stymulujące rozwój dziecka w 1. roku jego życia. Ale przed nami kolejne wyzwanie. Tym razem tworzymy książeczkę zawierająca bajki edukacyjne, czyli skierowane do dzieci, jest w nich mowa m.in. o autyzmie, byciu grubym no i niedosłuchu oczywiście. Bajki opatrzone będą rysunkami Olka rzecz jasna, a do całości projektu wstęp napisała cudowna psycholog Ewa Ingram.
PRO: Nagrody, które zdobywasz dotyczą jednak, twojej działalności charytatywnej. Opowiedz o tym kilka słów.
MŻ: – Tak naprawdę moja działalność charytatywna to przede wszystkim współpraca z Fundacją Mam Marzenie (zostałam ich wolontariuszem już około 10 lat temu). Nad realizacją marzeń podopiecznych Fundacji pracuję zawsze z moimi uczniami z II LO w Mielcu. To naprawdę wspaniała młodzież z cudownym i szczodrym sercem. Zawsze ilekroć mówię, że będę organizowała pomoc dla potrzebujących, czy akcję na rzecz chorego dziecka, czy też np. jak od 2 lat Akcję podaruj misia, gdzie zbieramy pluszowe nowe maskotki, aby zanieść je na oddział dziecięcy Szpitala w Mielcu, nigdy jeszcze nie spotkałam się z odmową. Zawsze mam problem z tym, kogo wybrać do realizacji zadań, bowiem chętnych jest zwykle za dużo. Nasza młodzież jest wspaniała, trzeba tylko im powiedzieć, że są cudowni. Zaakceptować ich młodzieńcze poglądy, wspierać w trudnych wyborach. Odpłacają zawsze w dwójnasób.
PRO: Czego Ci życzyć w nowym roku?
MŻ: – Zdecydowanie zdrowia. Mam cudownych Przyjaciół, cudowną rodzinę. Więc zdrowie nam się naprawdę przyda!
PRO: Dziękuję za rozmowę
MŻ: – I ja dziękuję. I zapraszam na mojego bloga www.uchowruch.blogspot.com
Kliknij w środek okładki, by przeczytać całość bezpłatnie.
Zobacz
Pobierz PDF
- Presspekt: skład gazet, druk gazet
- Warszawa, Polska: skład DTP gazet i czasopism
- Własna Gazeta – Skład Gazet
- Własna Gazeta – Druk Gazet
- Własna Gazeta – kompleksowe tworzenie gazet
- Własna Gazeta – skład czasopism
- Drukarnia Gazet: Mazowieckie / Polska
- Skład Czasopism
- DM: druk gazet
- DM: druk na papierze gazetowym
- DM: drukarnia gazet
- WG: własna gazeta wyborcza
- druk gazety cennik (wg)
- Skład gazety za darmo (wg)
- Skład tekstu cennik (wg)
- Skład gazety cennik (wg)
- DM: drukarnia gazet Łódź
- DM: drukarnia gazet Poznań
- DM: drukarnia gazet Wrocław
- DM: drukarnia gazet Włocławek